Il Blog di Cristina Guarda

Sanità - FIBROMIALGIA ED ENCEFALOMIELITE MIALGICA BENIGNA

Perché la Regione non ha ancora individuato il centro di riferimento per la cura di queste malattie altamente invalidanti?

Quando darà la Regione Veneto attuazione alle disposizioni previste dall’articolo 27 della legge regionale n. 6/2015 al fine di garantire le cure più appropriate e una migliore qualità di vita ai soggetti affetti da patologie invalidanti come la fibromialgia e l’encefalomielite mialgica benigna?

Ho depositato oggi un’interrogazione a risposta immediata rivolta alla Giunta regionale e all’Assessore regionale alla Sanità.

L’articolo 27 della legge regionale del 27 aprile 2015 prevedeva che la Regione del Veneto riconoscesse la fibriomialgia e l’encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare e che "entro sessanta giorni dall’entrata in vigore della legge individuasse un centro di riferimento per la cura di queste malattie, gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura di tali patologie, la dotazione organica e le risorse finanziarie necessarie al loro funzionamento e i criteri per l’esenzione dal ticket per  le relative diagnosi e terapie". Ad un anno dall’entrata in vigore della legge nulla di tutto questo è stato fatto. Come spesso accade le leggi si fanno, ma poi si dimentica di applicarle.

Non è una questione da poco perché è lo stesso Piano Socio Sanitario Regionale 2012-2016 a considerare la fibromialgiauna malattia ad elevato impatto sociale e sanitario per la quale è necessario un percorso di informazione, educazione e divulgazione nei confronti dei cittadini veneti e degli enti preposti. Inoltre recenti studi effettuati sulla popolazione sana documentano un’incidenza di tali malattie compresa tra il 2 e il 4 per cento (con valori notevolmente più elevati se si scorporano i dati per la sola popolazione femminile che arrivano all’8-10 per cento circa).Tali percentuali appaiono verosimilmente sottostimate stante la difficoltà delle diagnosi per le quali non esistono, al momento, esami specifici. 

Infine non dimentichiamo che l’articolo 27 era stato inserito dopo anni di lavoro della onlus Anfisc (Associazione Nazionale Fibromialgia, Encefalomielite Mialgica Benigna e Sensibilità chimica multipla) ha come centro di riferimento nazionale il reparto di terapia antalgica del Policlinico Universitario di Borgo Roma a Verona. Insomma, le strutture appropriate sarebbero già esistenti, ma la Giunta e l’Assessore regionale alla Sanità si stanno mostrando evidentemente poco interessati al problema. Nel frattempo i malati attendono risposte da una Regione che appare sorda.